民意大講堂(二十一):小耳症面面觀

主講人：
羅慧夫顱顏基金會執行長 王金英
與談人：
長庚顱顏中心醫師 陳潤茺
小耳症完成重建患者 胡乃文
基金會社工 黃敏淳
小耳症家長聯誼會家長代表 張藹蘭媽媽

根據統計，亞洲地區小耳症的發生率為1 / 5000 ~ 1 / 6000，是顱顏缺陷中發生率僅次於唇顎裂的先天性疾病。台灣目前一年約有三十～四十位小耳症新生兒出生。小耳症影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道，這些症狀直接或間接影響到外觀與聽力，且無法在一出生或嬰兒時期就接受重建手術，必須待患者達一定年齡後才能進行。在等待過程中，患者所面臨的問題，除醫療外，外界異樣眼光所帶來的心理影響將是所有小耳症患者生命中最大的挑戰。到底幾歲才能進行外耳重建？重建方法怎麼選擇？需不需要配戴助聽器？面對外界的嘲笑，該怎麼自處？