2010年6月26日 星期六

民意大講堂(六):認識不發光的螢火蟲



主講人:
罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵 
罕見疾病基金會副董事長 曾敏傑 


「因為有病,我的聲音快沒有了,但是我不讓自己的聲音消失!」天籟合唱團的孩子們,奮力突破身體的限制,以歌聲展現大無畏的勇氣。對於許多罕病朋友來說,病程的惡化,常常伴隨著身體功能的消失,而罕見疾病基金會的成立,正是期盼透過各項服務及方案的進行,讓各地的罕病朋友們找回生命的自信和藍天。一路走來,疾病這條路不再孤單了,社會大眾的溫暖、企業團體的支持、你我的陪伴,愛,讓罕見展露曙光!(財團法人罕見疾病基金會官方網站 http://www.tfrd.org.tw/ )

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